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    温馨工程 | 助残委为“OI”发声 让意识带来改变
    日期:2018-05-14  浏览次数: 发布人:bjlions  视力保护色:


    56日是国际成骨不全症日Wishbone Day,北京瓷娃娃罕见病关爱中心在朝阳公园开展“5·6公益徒步,倡导国际成骨不全症日”活动。来自新韩银行、众信旅行社等社会各企业200多名公众伙伴、10余名瓷娃娃病友及其他罕见病残障伙伴积极参加。5月是助残月,当北京代表机构助残委员会副主席郑琼狮姐发出号召之后,圆梦队、梦想队、智泉队、同缘队、梦飞翔队、实友队等多支服务队积极响应、参与服务,一起用行动影响身边更多的伙伴,同为OI发声。



    早上七点,圆梦队李莹狮姐就赶到瓷娃娃办公室,运送物料到朝阳公园。八点半,狮友们陆陆续续赶到服务现场,圆梦队候任队长田洪波狮兄、同缘队队长孟狄狮兄等20多名狮友担当起今天的志愿者。有的在门口做欢迎指引,有的在背景板做签名服务,有的发放徒步包、水和宣传品,有的做路线引导及拍照服务。五公里徒步,每个公里处都有狮友们为大家拍照、指路、加油。



    徒步过程中安排了“我和瓷娃娃的暴走”、“OI趣味知识答题卡”、“障碍体验”等环节,通过活动来号召人们关注和支持成骨不全症群体。

    障碍体验环节,参与伙伴选择蒙上眼睛、依靠盲杖,寻求好友帮助完成了整个徒步。参与者说道:“蒙上眼睛,安全感瞬间下降,本以为挺好玩的,但实际上感受到很多障碍,需要其他伙伴帮助,不过这体验很有意义。”



    将近两个小时,瓷娃娃病友们和其他公众伙伴一样,顺利完成5公里徒步,滑着轮椅的他们用独特的行走方式宣告:瓷娃娃并不脆弱。他们活泼开朗的性格,很快和狮友们打成一片,大家一起聊天、拍照、比赛,一起营造了一个充满爱的世界。



    作为发放徒步礼物及证书的志愿者,梦想队杨琳狮姐和小狮子刘郁浓一直留在起点等待徒步归来的人们,坚持服务到最后。

    活动结束后,瓷娃娃关爱中心的工作人员田霄说:“各位亲爱的志愿者伙伴们,感谢大家今天辛勤的付出和帮助。你们带给所有徒步参与者和工作人员的温暖如同春日的阳光让人难以忘怀。没有你们的鼎力支持不可能有今天这么完美的徒步宣传活动。向所有服务在最前线的志愿者伙伴们致敬!你们用行动带来了改变!”

    助残委员会号召大家一起为瓷娃娃群体发声:让更多朋友了解瓷娃娃,更加理性、科学、包容地看待这一疾病,意识带来改变!所有的不融合,是因为无意识、不了解,这世界需要相互了解。

    活动背景:

    瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。

    OI”是成骨不全症(一种罕见病)的英文缩写,国际成骨不全症日Wishbone Day是由OI群体在2010年发起的社交活动,目前已经在全球90多个国家获得认可,被确定为官方国际宣传日。这个日子现在每年都有更多的参与者加入。

    【京狮通讯社】


    【文字记者】: 卢伟凡、孙月

    【摄影记者】: 各队狮友

    【责任编辑】: 尹岩

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